Eskişehir’de yaşayan SMA hastası 3,5 yaşındaki Toprak’ın ailesinin, yaklaşık 2 milyon Euro olan tedavi masraflarını karşılamak için başlattığı …
Eskişehir’de yaşayan SMA hastası 3,5 yaşındaki Toprak’ın ailesinin, yaklaşık 2 milyon Euro olan tedavi masraflarını karşılamak için başlattığı bağışın, şu anda 12 kilo 600 gram tartısında olan şanssız miniğin 900 gram daha kilo almadan gayesine ulaşması gerekiyor.
Dünya genelinde ender görülen SMA Tip2 hastalığına yakalanan Toprak Yavaş’ın yurt dışında tedavi olabilmesi için 2 milyon Euro’ya gereksinimi var. Lakin Toprak’ın tedavi olabilmesi için yalnızca paranın toplanması yetmiyor. Şayet Toprak 900 gram daha kilo alır ise tedavi olamayacak. Eskişehir’de özel bir hastanede çalışan annesi Zehra Yavaş ve esnaf olan baba Reyhan Yavaş, çocuklarının tedavisi için gereken paranın toplayabilmek için toplumsal medyada ‘Toprak için Umut ol’ bağış etiketini açtı. Toplumsal medyada bilhassa insanlara ulaşmak için ağır efor sarf eden Yavaş çifti, paranın şuana kadar yaklaşık yalnızca yüzde 5’ini toplamış durumda.
“Türkiye’de 30’a yakın çocuk olumlu sonuçlar adı”
Oğlunun hastalığı hakkında konuşan baba Reyhan Yavaş, parayı toplasalar bile kilo ve yaş probleminden ötürü birtakım hastanelerin çocuğunu tedavi edemeyeceklerini aktardı. Buna karşın kimi hastanelerin onay verdiklerini aktaran baba Yavaş, “Oğlumuz 46 aylık yani şu anda 12 kilo 600 gram ve dünyada bu hastalığın bir tane ilacı var Zolgensma isminde. O ilacın da maalesef maddi olarak kıymeti 2 milyon Euro civarında. 20-21 milyonlara bir sayıya tekabül ediyor Türk parasıyla. Bu ilaç Amerika’da 2 hastanede, Dubai’de Macaristan üzere ülkelerde uygulanıyor. Ancak Amerika’da 2 hastanenin biri yalnızca 2 yaşına kadar uyguluyor. Bizim oğlumuzda 2 yaşında geçtiği için onda talihimiz yok aslında. Ama başka hastaneye biz evraklarınızı gönderdik, onlar olumlu olarak bize dönüş yaptılar ve tedavi olabilecek bildirmişlerdi. Şu ana kadar yaklaşık 30’a yakın Türkiye’de çocuk tedavi gördü ve hepsinde olumlu sonuçlar alındı. Artık Toprak SMA Tip 2 hastası, münasebetiyle elleri kolları oynayabiliyor, ama belden aşağı kısmında yürüyemiyor, daha doğrusu hiç emekleyemedi esasen. İlerleyen evrelerinde şu anda ne kadar âlâ görünse de teneffüs kaslarında etkileyen bir hastalık olduğu için teneffüs ezası çekme ve Allah göstermesin aygıta bağlanma riski çok yüksek. Bir de bu hastalıkta kas kaybı oluyor devamlı. Bunu engellemek için aslında devamlı çocuğun fizik tedavi alması gerekiyor maalesef. Bu fizik tedavilerde korona önlemleri hasebiyle şu anda çok aldıramıyoruz” diye konuşarak Toprak’ın durumu ve tedavisi hakkında bilgi verdi.
“‘Toprak için Umut ol’ zira öbür umudu yok”
Baba Reyhan Yavaş toplumsal medyadaki başlattıkları ’Toprak için Umut ol’ etiketine değindi. Ayrıyeten SMA hastalığı nedeniyle Toprak’ın çok hassas bir bünyeye sahip olduğunu söyleyen baba Reyhan Yavaş, oğlunu tedavi ettirmekten diğer çarelerinin olmadığını tabir ederek şöyle konuştu:
“Hiç hasta olmaması gerekiyor. Yani nezle grip bile olmaması gerekiyor şu anda. Hasebiyle bizim öteki dermanımız kalmadığı, mecburen diğer tedavi tekniği de olmadığı için bu ilacı almak istiyoruz. Kampanya başlattık, valilik iznimizde mevcut, çocuğumuz için savaşacağız. 23-24 gündür biz bir oluşum içerisindeyiz, uğraşıyoruz kampanya için. Bu periyotta yaklaşık yüzde 5,5 buçuklarda kadar geldik sayı olarak. Çok büyük bir sayı olduğu için aslında biz de karşılayamıyoruz. Lakin biz ülkemizi düşündüğümüzde 80 milyon insanımız var. 80 milyon insanlarımızdan herkesten bir lira toplanması demek 4 çocuğun hayatı demek. Etkinliğimiz toplumsal medyada. ‘Toprak için Umut ol’ zira diğer umudu yok yani Toprak’ın yalnızca. Bir umudu var ilacını alabilmek. Oğlumuzu kaybetmek istemiyoruz zira daha 3-4 gün evvel bir SMA’lı bebeği kaybettik. O yüzden inanılmaz bir hüzün içerisindeyiz. “
“Kalan 900 gramda Toprak’ın bu kampanyasının bitmesi gerekiyor”
Oğlunun durumu hakkında konuşan anne Zehra Yavaş, tüm Türkiye’yi kampanyaya takviye olmaları tarafında davette bulunurken, paranın Toprak 900 gram almadan toplanması gerektiğinin altını çizdi. Zehra Yavaş, “Ben tüm Türkiye’nin yardımını bekliyorum, zira Toprak şuan 12 kilo 600 gram. Bu ilacı alabilmemiz için 13 buçuk kiloyu geçmemesi gerekiyor. Bunun için diyetisyene gidiyoruz, Toprak istediklerini yedirip içiremiyorum. Oğlumun sıhhatine kavuşabilmesi için bu Zolgensma gen tedavisine almamız gerekiyor. Kalan 900 gram da Toprak’ın bu kampanyasının bitmesi gerekiyor” diye konuşarak tedavinin ehemmiyetine değindi.
